半岛·综合体育国际罕见病日：你好“泡泡宝贝”！让我们一起帮助他们走出隐秘的角落罹患罕见病，对每个家庭来说，都是致命的打击，他们的一生都要承受疾病所带来的痛苦和周围异样的目光。其中，神经纤维瘤病1型（NF1）是具有代表性的罕见病之一，因为罕见，而不被看见。

　　“我想和其他小朋友一样快乐地去上学，交很多很多的朋友，希望别人不要害怕我，再也不要叫我丑八怪。”

　　随着生长发育，患儿会出现逐渐加重的疼痛、畸形半岛·综合体育(中国)官方网站、毁容、残疾/功能障碍、认知障碍，甚至可危及生命半岛·综合体育(中国)官方网站。

　　因其罕见性，在我国，神经纤维瘤病1型疾病知晓率极低，患者就诊和确诊往往会被延误，疾病所造成的生理病痛、外貌受损、残疾等影响，导致患者群体遭受公众歧视的目光半岛·综合体育(中国)官方网站。