半岛·综合体育入口看见NF看见NF患者——美中爱瑞愿成为照亮NF患者走出阴影的希望之光5月14日，“关爱‘罕见’，点亮生命之光 ”患者关爱项目之【Ⅰ心为你，纤系未来——“世界神经纤维瘤病关爱日”医患交流会】在北京美中爱瑞肿瘤医院（以下简称“美中爱瑞”）落幕。

　　本次交流会共邀请到8位知名大咖莅临现场。现场接受义诊的神经纤维瘤病（NF）患者达到160人，共计义诊320人次。

　　会后，北京广播电视台等多家媒体对本次活动进行了广泛报道。通过本次活动的开展半岛·综合体育(中国)官方网站，美中爱瑞获得了社会多方认可。

　　美中爱瑞以社会公益为己任，长期坚持为弱势群体提供更多诊疗服务与帮助，本次活动中除了为几百位患者提供场地、医护支持外，还特别为有检查需求的NF患者提供了公益性CT、磁共振（MRI）等检查帮助。

　　活动当日，我们在影像检查候诊区随机采访了几位等待检查的NF患者及其家属，他们都被命运选择，也全力以赴选择命运。

　　我们希望通过分享他们的故事，能够让大家认识NF，从而看见NF，看见NF患者，给予他们多一分包容和理解。因为，他们和我们一样，都是生活在同一片蓝天下。

　　作为一家肿瘤专科医院，美中爱瑞将继续为NF持续发声，并将依托自身多学科诊疗（MDT）模式的优势为中国NF科研和诊疗贡献力量，愿意成为照亮NF患者走出阴影的希望之光！

　　王先生（化名）今年49岁，来自黑龙江省下属的一个地级市，出生时全身就有多个咖啡牛奶斑，且斑片随着年龄增长而增大、增多，由于不痛不痒，一直未予以重视。

　　27岁时，王先生开始出现双侧脚底发麻（类似用力跺脚引起的麻木感），并逐渐向上延伸。自此，王先生便开始了辗转求医路。

　　由于在当地医院诊治无果，王先生先后4次到北京的大医院就诊。90年代末医学界对该疾病尚缺乏认知，医生考虑王先生患有血管畸形，当时该病属于疑难杂症，也没有好的治疗方法。

　　2015年，听说NF可以手术治疗了，王先生到北京天坛医院就诊，才被确诊为Ⅰ型神经纤维瘤病（NF1）。磁共振检查发现王先生腰椎部位有神经纤维瘤，但当时医生不建议他接受手术治疗。因为，肿瘤长在神经根的位置，手术风险极大。

　　面对日渐不听使唤的双腿，张先生不想坐以待毙。他为自己买了辆山地自行车，开始了长达3年的骑行锻炼，直至疫情出现。

　　在麻木感向上延伸的同时，王先生的双手也逐渐出现了肌肉萎缩。目前他已无法握笔写字，无法用筷子吃饭。

　　以前睡眠时从不打呼噜的他自1年前开始打呼噜，且声音十分响亮；偶尔会出现喝水呛咳；头顶部位没有知觉，头发已脱落。

　　自从确诊NF1后，王先生就加入了NF患者交流群，经常跟患友们交流病情和分享就医心得，互相鼓励和扶持，也多了一分安全感和归属感。

　　值得一提的是，生病20多年以来，王先生的工作单位对他非常照顾半岛·综合体育(中国)官方网站，根据他的病情为他调换了不同的工作岗位，王先生一家人非常感恩单位对他的人性化关怀。

　　NF是一类常染色体显性遗传性疾病，王先生家并无NF家族史。值得庆幸的是，王先生唯一的女儿非常健康。

　　45岁的李女士（化名）来自江苏农村，18岁时背部出现第1个咖啡牛奶斑，后来斑片逐渐增多，全身多处逐渐出现大小不一、突出皮肤表面的“肉疙瘩”，这让当时正处于花样年华的李女士曾一度非常自卑。

　　父母带女儿去看病，医生告诉他们这个病叫NF，但当时没有治疗方法。好在这些“肉疙瘩”不疼不痒，不影响吃喝，李女士也渐渐想开了，也未予特别重视。

　　NF是一类常染色体显性遗传性疾病，李女士家也并无NF家族史。21岁时李女士结婚，次年儿子小刚出生。

　　不幸的是，小刚自出生起后背就有多个咖啡牛奶斑，李女士一直很自责把NF遗传给了儿子，无奈当时该病没有治疗方法。

　　更为不幸的是，小刚4岁时出现行动不便，经常摔倒。李女士夫妇急忙带着儿子到当地的各级医院检查，当时医生考虑小刚患有先天性胫骨假关节，建议手术治疗。然而，手术并没有取得预期效果。

　　心急如焚的小刚爸爸写信到《北京健康报》咨询先天性胫骨假关节如何治疗，并很快收到报社回复，建议小刚到北京积水潭医院就诊。

　　一家人带着小刚马不停蹄赶往北京，并再次接受手术治疗，从此小刚一年四季都要需要穿戴护具辅助行走。

　　8岁时，小刚曾获得中国红十字基金会奔跑天使基金救助资格，并在济南国际医院接受了手术治疗。但是，第三次手术依然没有改变小刚需要穿戴辅助护具的现状。

　　此外，出生时小刚的左侧面部还有一块很大的褐色“胎记”，后来随着年龄的增大，“胎记”上还长出了毛发。

　　李女士夫妇带着儿子到中国医学科学院皮肤病研究所再次就诊，小刚才终于被确诊为NF1，除了咖啡牛奶斑，一直困扰小刚的“胎记”、胫骨假关节、视力障碍等的罪魁祸首都是NF1基因突变。

　　从小刚4岁起，李女士就开始举全家之力为儿子奔波治疗，加上经济条件有限，根本无暇顾及自己的病情。

　　近期由于经常腰部不适，李女士才和儿子一起报名参加了这次医患交流会。所幸，磁共振检查显示目前李女士只是腰椎退行性改变。

　　90后小张（化名）来自吉林省某个小县城，父母务农，踏实肯干，眼瞅着日子越过越好。然而，小张14岁时的一次腹泻就医经历彻底改变了这个家庭的命运。

　　从未注意到孩子有异常的父母马不停蹄地带着小张辗转于当地的各级医院，却始终未能确诊小张到底得的是什么病。

　　磁共振、肌电图等一系列检查发现小张的椎管内以及颅内脑膜、听神经、视神经等位置都有大小不一的瘤子，小张的四肢都已出现不同程度的神经功能损伤，当地医生都没见过这种情况，建议小张随时复查，有生命危险立即手术。

　　随后，家人又带着小张赶往北京积水潭医院，医生最终确诊小张患的是一种罕见病——Ⅱ型神经纤维瘤病（NF2）。

　　因为，它会像爬山虎一样附在神经上，切完会再长，循环反复半岛·综合体育(中国)官方网站，肿瘤越长越大压迫神经，会一步一步剥夺患者视觉、听觉，致人瘫痪，直至威胁患者生命。

　　心有不甘的家人之后带着小张跑遍了北京所有医院的神经外科，由于当时肿瘤尚未明显影响小张的生活，医生们都认为手术后的效果可能还不如不做手术，依然建议他随时复查。

　　彼时的小张体内就像埋着数不清的“不定时炸弹”，求医无果的他回家后依然像以前一样继续学业，直到高二时因为腿疼而不得不休学。

　　父亲再次带着小张奔波于北京、上海的各大医院，多方咨询得到的结论是：小张这次必须要接受手术治疗，因为胸椎处的肿瘤太大堵塞了椎管，但是术后小张有九成的机率会瘫痪。

　　几经辗转，父亲带着小张回到吉林大学第一医院。经历了近14个小时的手术，昏睡1夜后，小张终于醒来，术后第5天可以自己独立坐起来，住院7天后顺利出院。医生直言小张创造了生命的奇迹！

　　回家后，利用有限的条件，小张靠着坚强的毅力坚持锻炼，一次次摔倒，一次次站起来，半年后终于可以不借助任何辅助工具自己独立行走，尽管走路不稳，速度也慢，有的时候还会摔倒。

　　术后7个月，小张回到学校开始了繁重的高三学业，在老师和同学的帮助下，他拼命学习，最终如愿考取大学，并顺利完成学业。

　　小张学的是建筑工程技术专业，毕业后在老家经营了一家建材商店。在照顾生意的同时，他依然辗转求医，从来没有放弃过对生活的希望。

　　1年前，小张开始参加中国医学科学院肿瘤医院的临床试验，每半个月到北京接受一次免疫治疗，目前已经治疗二十多次，各项检查都合格，病情基本处于稳定状态。

　　现在的小张除了经营建材商店，还做起了力所能及的副业，用他自己的话说要“体现自己的生命价值”“生命不息，折腾不止”。